Hadassah de Boer over omgaan met dementie als naaste: balanceren in een ontregelende wereld

Het beeld van De Boer over de ouderenzorg was vrij negatief. ‘Toen ik via Guus en Trix met dementie te maken kreeg, verbaasde ik me over hoe weinig mogelijk bleek te zijn. Om bij elkaar te kunnen blijven en dus in hetzelfde bed te mogen slapen bijvoorbeeld. Het is me inmiddels wel duidelijk geworden dat het belangrijk is om dingen op tijd te regelen en ook om het bij te houden,’ zegt De Boer, die de afgelopen edities van het Congres van Waardigheid en trots voor de toekomst presenteerde.

Dementie en langer thuis

De Boer kreeg ook te maken met het uitgangspunt langer thuis. ‘Guus en Trix wilden niets liever, dus discussie hierover was niet eens aan de orde. Veel mensen deden enorm hun best om hen hierin te steunen, maar het feit dat ze totaal geen hulp wilden maakte het wel moeilijk. Op het congres hoorde ik ook over het volledig pakket thuis en die optie sprak mij erg aan. Voor sommige mensen is een instelling trouwens echt beter, merkte ik heel recent bij een vriendin van mijn moeder. Zij kreeg dementie en was thuis erg eenzaam. In het verpleeghuis bloeide ze op en werd ze zelfs verliefd op een medebewoner. Echt een prachtige laatste staart van het leven.’

Langdurende zorg thuis – VPT, MPT en PGB

Verpleegzorg aanbieden bij mensen thuis stelt mensen in staat om langer thuis te blijven wonen. Maar dat is niet iets dat je er als zorgorganisatie even naast doet. In het thema Langdurende zorg thuis vind je inspiratie en tools die je helpen om verpleegzorg thuis te implementeren. Bijvoorbeeld over de verschillen tussen volledig pakket thuis (VPT), modulair pakket thuis (MPT) en persoonsgebonden budget (PGB).

Bekijk het thema Langdurende zorg thuis

Digitale hulpmiddelen voor thuiswonenden met dementie

Er was voor Guus en Trix ook digitale ondersteuning, al was die niet altijd succesvol. ‘Zelfs de dementieklok begreep Guus niet. De kennis die er als laatste in kwam bij hem, ging er in zijn dementie als eerste weer uit. Maar er wordt heel veel ontwikkeld op het gebied van digitale toepassingen.’

‘De bekende alarmknop verdween direct in een la, maar er is nu een heel mooi alternatief in de vorm van een apparaatje dat in de meterkast wordt bevestigd. Iedereen heeft een ritme voor opstaan en stroom gaan gebruiken. Bij een afwijking daarin gaat er een telefoontje naar degene die daaraan gekoppeld is. De handen, de liefde en het geduld van mensen blijven het belangrijkst, maar de technologie gaat zeker echt helpen in de ouderenzorg.’

Kennisdossier zorgtechnologie

De toepassing van zorgtechnologie ontwikkelt zich snel en wordt steeds meer ingezet. Het kan mensen net die hulp bieden die zij nodig hebben om toch nog even thuis te kunnen blijven wonen. Maar wat vraagt de inzet van technologie van de organisatie en de zorgprofessionals? En wat zijn er allemaal voor innovaties? In het thema Technologie en digitale zorg bundelen we tools en praktijkvoorbeelden. Zodat ook jij ermee aan de slag kan.

Bekijk het thema Technologie en digitale zorg

Toch intramuraal

Iedereen om Guus en Trix heen wist dat er een moment kwam waarop zelfstandig thuis blijven wonen niet meer verantwoord mogelijk was. ‘Maar de huisarts zei: “We kunnen pas ingrijpen als zich een incident voordoet.” Dat gebeurde ook, want door een val van de trap belandde Guus in het ziekenhuis. Het was duidelijk dat Guus na die opname niet meer terug naar huis kon en Trix was er toen al veel slechter aan toe. In die zin was ik opgelucht dat er wat gebeurde. Wel was direct duidelijk hoe belangrijk het was dat ze bij elkaar konden blijven. In het ziekenhuis en tijdens de revalidatie daarna was mijn vader echt heel ongelukkig zonder Trix.’

Het belang van goed werkgeverschap in de ouderenzorg

Een nieuw huis werd gevonden in De Hogeweyk van Vivium Hogewey. ‘Wat me daar opviel, is dat werknemers weliswaar soms van functie veranderen, maar dan binnen de organisatie blijven werken. Dan ben je als werkgever goed bezig. Er werd ook veel gedaan om de buitenwereld naar binnen te halen. Zelfs kinderen, met pannenkoekenmiddagen. En de bewoners hebben veel vrijheid. Er is een supermarktje en een café. Als je zin hebt om te koken voor je partner of ouder die er woont kan dat. Niemand ligt daar overdag in bed, er is altijd wel wat te doen.’

De Boer kwam de eerste weken vaak langs. “Niet te vaak komen hè”, zei een medewerker op een gegeven moment. ‘Dat vond ik eigenlijk wel warm. De bewoners moeten ook hun draai vinden. Als naaste mag je veel doen, maar er zijn geen verwachtingen. Het mooie effect hiervan kan zijn dat een naaste begint als vrijwilliger en die rol ook blijft spelen als de intern wonende partner is overleden, omdat iemand zo’n band met het huis heeft opgebouwd.’

Reflectie

Terugkijkend zegt De Boer de eerste fase het zwaarst te hebben gevonden. ‘Onder andere omdat Guus me talloze malen per dag belde omdat hij niet begreep waar hij was. Bovendien is er in de eerste fase van de ziekte nog het besef, angst en onrust die hiermee samenhangen. In de latere fase komt er meer kalmte. Maar dit is wel voor iedereen anders. Mijn vader heeft in perioden echt geleden, Trix heeft nooit ziektebesef gehad. En mijn van oudsher uitermate complexe relatie met haar heeft zich kunnen herstellen. Soms zit er dus ook iets moois aan wat er allemaal gebeurt bij dementie.’

Lees meer

• Wat gebeurt er op Wereld Alzheimer Dag?
• Lees ook DemenTalent in Woudernberg: ouderen aan de slag als vrijwilliger